Venezia, 20 ottobre 2022 – «Si attivi il servizio di assistenza domiciliare per i malati di fibrosi cistica che necessitano, a causa della patologia di cui soffrono, di una terapia antibiotica per via endovenosa, senza costringerli a sfiancanti e pericolosi ricoveri ospedalieri». A chiederlo, con una mozione depositata in Consiglio regionale del Veneto, è Simona Bisaglia, consigliere dell’Intergruppo Lega-Liga Veneta.

«La fibrosi cistica, ricordiamo, è una grave malattia multiorgano che si trasmette geneticamente e che colpisce principalmente l’apparato respiratorio e digerente. A causa della mutazione dei geni – continua Bisaglia -, i malati tendono a sviluppare con maggiore facilità infezioni polmonari, a causa di una produzione di muco molto abbondante, e a perdere progressivamente la funzione respiratoria, mentre a livello digestivo hanno gravi difficoltà nell’assorbimento dei grassi. Le terapie, nelle forme più gravi della malattia, sono particolarmente complesse e arrivano a richiedere anche diverse ore di riabilitazione respiratoria, fino alla fisioterapia respiratoria che viene ripetuta anche più volte al giorno. Questo comporta un impegno, soprattutto per i pazienti più giovani, che coinvolte anche le famiglie a tempo pieno. A questo si aggiunge una particolare recidiva alle infezioni che rendono necessari frequenti ricoveri in ospedale per i trattamenti obbligatori. Dobbiamo pensare che stiamo parlando della malattia genetica grave più diffusa: si stima oggi che ogni 2.500 bambini nati in Italia, uno sia affetto da fibrosi, con circa 200 nuovi casi ogni anno. E benché la ricerca clinica faccia passi da gigante, con terapie anche farmaceutiche innovative, molto c’è ancora da fare. In Veneto, in prima linea per la cura di questa malattia c’è il Centro regionale istituito presso l’Azienda Ospedaliera di Verona a Borgo Trento, dove si fornisce non solo assistenza clinica, ma anche consulenze genetiche e assistenza psicologica, e che ho avuto di visitare nelle scorse settimane. Questa struttura viene affiancata dal Ca’ Foncello di Treviso come Centro di supporto per la diagnosi e cura della fibrosi. Centri di eccellenza, di sicuro, ma i malati e le loro famiglie meritano tutto il nostro supporto, visto l’impegno costante che le cure e le terapie richiedono. L’attivazione di un’assistenza domiciliare consentirà di facilitare loro la vita, limitando gli accessi ospedalieri e facendo così diminuire non solo il tempo trascorso in ospedale a discapito di una serena e piena vita sociale, ma anche l’esposizione ad altre infezioni. Un sostanziale miglioramento della qualità di vita a cui, come amministrazione, dobbiamo puntare».