Venezia, 17 giugno 2026
Le cure palliative pediatriche sono un modello di cura fondato sulla vicinanza, sull’ascolto e sulla capacità di fare rete attorno ai bambini e alle loro famiglie.
È questo il messaggio emerso oggi nella sala Stampa ‘Oriana Fallaci’ di palazzo Ferro Fini, dove il consigliere regionale Eleonora Mosco (Stefani Presidente) ha presentato il bilancio delle tappe venete del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, un’iniziativa della Fondazione Maruzza. La campagna nazionale che attraverso sport, incontri e iniziative sul territorio, promuove una maggiore conoscenza e consapevolezza di questo fondamentale strumento di umanizzazione delle cure.
Sono intervenuti: il dott. Antuan Divisic, referente regionale per il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche; il dott. Simone Rugolotto, direttore della Pediatria di Rovigo; l’assessore Giulia Bedin; il dott. Bruno Ruffato, pediatra, capitano della squadra ciclistica dell’Hospice Pediatrico.
“La Regione del Veneto continua a mettere la salute al centro delle proprie politiche e delle proprie scelte di bilancio – ha affermato il consigliere regionale Eleonora Mosco – Nell’ultimo bilancio, su oltre 14 miliardi di euro destinati alla sanità regionale, particolare attenzione è stata riservata alle cure palliative pediatriche, con investimenti concreti che comprendono 9 milioni di euro per l’Hospice Pediatrico di Padova e ulteriori 11 milioni per il rafforzamento della rete delle cure palliative. Non si tratta semplicemente di numeri o di voci di bilancio, ma di priorità che pongono al centro i bambini e le loro famiglie, garantendo percorsi di assistenza, vicinanza e sostegno. E dimostra la grande sensibilità che il Presidente della Giunta regionale Alberto Stefani nutre verso questi temi. In questo contesto, si inserisce anche la straordinaria rete educativa e solidale che ha accompagnato il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, un’iniziativa capace di coinvolgere associazioni, istituzioni e cittadini, raccogliendo un entusiasmo e una partecipazione che testimoniano la crescente sensibilità del territorio verso questi temi.”
“Sono quindi orgogliosa di aver presentato questa iniziativa qui, a palazzo Ferro Fini, nel cuore di un’istituzione così importante come il Consiglio regionale del Veneto – ha aggiunto Mosco – Siamo impegnati affinché nessun bambino e nessuna famiglia vengano mai lasciati soli, anche perché le cure palliative pediatriche rappresentano una delle espressioni più alte della medicina e dell’umanità. Il tema di questa quinta edizione, ‘La comunità curante’, attesta come la cura è soprattutto un atto collettivo, non solo clinico. Tutta la società, a vari livelli, si unisce attorno al bambino, offrendo competenze, presenza e umanità.”
Il Vicepresidente del Consiglio regionale del Veneto, Francesco Rucco, ha ricordato che “Padova è al centro della sanità veneta e offre professionisti sanitari di eccellenza. Il settore pediatrico è sicuramente uno dei nostri fiori all’occhiello. Come Consiglio regionale, sosteniamo con convinzione l’iniziativa del Giro d’Italia delle cure palliative. E sottolineo che la Regione del Veneto ha destinato alla sanità tre quarti del bilancio, mettendo al centro la cura delle persone. D’altra parte, il Presidente della Giunta regionale Alberto Stefani sta dimostrando una grande sensibilità verso i temi della sanità e del sociale. E la legge bipartisan sui Caregiver, che sta seguendo il proprio iter in commissione consiliare Sanità e Sociale, va sicuramente in questo senso.”
Il dott. Antuan Divisic, referente regionale per il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, ha posto l’accento sul fatto che “il Giro d’Italia delle cure palliative sta riuscendo nei propri intenti: siamo partiti nel 2021, da un’idea semplice, di poche persone, per far conoscere le cure palliative e promuoverne la cultura. Abbiamo rafforzato in Italia la rete degli Hospice pediatrici. Vogliamo lavorare affinché ogni bambino con bisogni complessi e ogni famiglia siano supportati lungo tutto il percorso di cura.”
“Giunto alla sua quinta edizione, il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, promosso a livello nazionale dalla Fondazione Maruzza e declinato nei diversi territori regionali, ha fatto tappa anche in Veneto con cinque appuntamenti dedicati alla sensibilizzazione sul tema delle cure palliative pediatriche – ha spiegato il referente regionale – Si tratta di un tema di grande rilevanza, perché attualmente, sul territorio regionale, sono circa 400 i bambini seguiti dalla rete specialistica delle cure palliative pediatriche, mentre le stime indicano una platea potenziale di circa 800 minori che potrebbero beneficiare di questi percorsi assistenziali. L’obiettivo è quindi raggiungere tutte le famiglie che necessitano di questo supporto, garantendo risposte adeguate ai loro bisogni. Il Giro nasce proprio con la finalità di diffondere una maggiore conoscenza delle cure palliative pediatriche tra professionisti, istituzioni e cittadini, contribuendo a promuovere una cultura della cura capace di intercettare precocemente i bisogni dei bambini e delle loro famiglie. Ed è fondamentale sottolineare che le cure palliative pediatriche non coincidono con le cure di fine vita. Sono, piuttosto, cure orientate alla vita e alla migliore qualità di vita possibile. Accompagnano bambini e ragazzi affetti da patologie complesse e le loro famiglie attraverso un approccio globale che integra aspetti sanitari, psicologici, sociali, spirituali e relazionali. Al centro dell’edizione 2026, vi è il concetto di ‘Comunità curante’: una rete composta da operatori sanitari, istituzioni, associazioni, scuola e cittadini, chiamata a condividere la responsabilità di sostenere i minori più fragili e le loro famiglie. Un messaggio che il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche porta nelle piazze e nei territori per favorire consapevolezza, inclusione e vicinanza, ricordando che questi bisogni possono riguardare ogni comunità. Ricordo infine alcuni numeri della quinta edizione del Giro d’Italia: 82 tappe svolte, 25 convegni organizzati, 45 eventi di piazza, 225 enti e associazioni coinvolti.”
Il dott. Bruno Ruffato, pediatra, capitano della squadra ciclistica dell’Hospice Pediatrico, ha illustrato “la ‘24 ore di Feltre’. “Vogliamo veicolare il messaggio che lo sport è uno strumento importante per sensibilizzare verso le cure palliative pediatriche, a supporto dei piccoli pazienti e delle loro famiglie”, ha spiegato il pediatra, il quale ha anche ringraziato “tutti i volontari che hanno saputo coinvolgere la comunità curante. Importante è salire sul podio della solidarietà: lo sport ci insegna che nessuna sfida si vince da soli, che bisogna mettere il cuore a servizio degli altri, aiutandoli a camminare, a sperare, a vivere.”
Oltre 250 ciclisti hanno percorso insieme l’intero Anello dei Colli Euganei per diffondere un messaggio di vicinanza, inclusione e sostegno alle famiglie che affrontano la complessità della malattia pediatrica. È questo il significato della ‘Pedalata della Vita’, la manifestazione che si è svolta domenica 14 giugno nell’ambito del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche 2026, iniziativa nazionale promossa dalla Fondazione Maruzza per sensibilizzare l’opinione pubblica sul valore delle cure palliative pediatriche e sul ruolo della comunità nel prendersi cura dei bambini con patologie complesse.
L’evento, aperto a tutti e privo di finalità agonistiche, ha visto la partecipazione di persone di ogni età e di ciclisti con ogni tipologia di bicicletta – gravel, mountain bike, e-bike, city bike, cargo bike, tandem, tricicli, biciclette adattate e handbike – lungo un percorso di 63 chilometri suddiviso in quattro tappe: Battaglia Terme-Monselice, Monselice-Este, Este-Treponti di Teolo e Treponti di Teolo-Battaglia Terme, per un totale di circa cinque ore di pedalata.
Alla partenza tutti gli iscritti hanno ricevuto il Bike Pack dedicato all’iniziativa, mentre nelle piazze attraversate dalla carovana si sono svolti laboratori, attività di animazione e momenti di sensibilizzazione promossi dalle associazioni del territorio.
A Monselice ed Este protagoniste sono state le associazioni Un Sasso per Leonardo, Amici dell’Hospice Pediatrico del Veneto, Insieme Soprattutto e AISSIC – Sindrome di Ondine, che hanno coinvolto bambini e famiglie con laboratori creativi, truccabimbi, spettacoli di bolle di sapone, supereroi mascherati, zucchero filato e servizi di noleggio biciclette.
Come spiegato dall’assessore comunale Giulia Bedin, “a Battaglia Terme hanno animato la giornata le associazioni Braccio di Ferro, Gioca con il Cuore, Il Sogno di Eleonora, Il Sorriso di Giovanni e Il Giardino della Ricerca, affiancate da clown, giochi giganti, laboratori dedicati alla cura e alla natura e dall’esibizione degli sbandieratori e tamburini della Corte di Lissaro.”
A Treponti di Teolo, infine, le associazioni La Miglior Vita Possibile e L’Isola che C’è hanno proposto spettacoli, attività circensi, animazione per bambini e momenti conviviali, contribuendo a trasformare la manifestazione in una grande festa della comunità.
L’edizione 2026 del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche è dedicata al tema “La Comunità Curante”, un concetto che richiama la necessità di una rete composta da professionisti sanitari, famiglie, volontari, scuola, istituzioni e territorio, capace di accompagnare i bambini e i ragazzi affetti da patologie inguaribili e le loro famiglie lungo tutto il percorso di cura.
In questo contesto, come ha argomentato il dott. Simone Rugolotto, direttore della Pediatria di Rovigo, si inseriscono anche le iniziative promosse dall’Azienda ULSS 5 Polesana, che il 4 giugno ha organizzato una giornata informativa presso l’ospedale di Rovigo. Dalle 8.30 alle 15 gli operatori delle Cure Palliative Pediatriche, della Pediatria ospedaliera e della Fisioterapia territoriale del Distretto 1 hanno accolto cittadini e utenti in un punto informativo dedicato, offrendo occasioni di confronto e approfondimento sul tema delle cure palliative pediatriche e dell’assistenza multidisciplinare rivolta ai minori e alle loro famiglie.
Tra le tappe più significative del Giro anche quella promossa dall’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona dal 16 maggio al 14 giugno con il progetto “Diamo Colore alla Cura – Le cure palliative pediatriche nella tana di Nemo”. L’iniziativa ha trasformato gli spazi dedicati ai piccoli pazienti in un ambiente ispirato al mare, simbolo di accoglienza, serenità e inclusione. Il nome richiama Nemo, il celebre pesciolino con una pinna più piccola delle altre, diventato metafora del valore della diversità e dell’unicità di ogni bambino.
L’evento inaugurale, intitolato “La prima pennellata”, ha coinvolto direttamente i bambini nella decorazione degli spazi, affiancati dai docenti della Scuola in Ospedale e dai volontari. È stata inoltre realizzata una parete-lavagna dedicata ai piccoli pazienti, utile sia per le attività creative sia per spiegare procedure e trattamenti, contribuendo a ridurre ansia e stress.
L’obiettivo del progetto è la realizzazione di una Procedural Analgosedation Room, uno spazio dedicato alla gestione del dolore e dello stress durante le procedure diagnostiche e terapeutiche, attraverso l’integrazione di tecniche farmacologiche e non farmacologiche personalizzate e l’utilizzo di strumenti innovativi di distrazione come visori di realtà virtuale, tablet, il “guanto magico” e le bolle di sapone.
La Comunità Curante veronese coinvolge medici e professionisti dell’AOUI Verona, docenti della Scuola in Ospedale, un’infermiera volontaria dell’ULSS 9 e numerose associazioni di volontariato, tra cui ABIO, Il Grande Cuore di Moreno ODV e Siamo i Clown Verona, a testimonianza di una rete che mette al centro il benessere del bambino e della sua famiglia.
A confermare il valore della condivisione e della partecipazione che caratterizzano il progetto, la squadra del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche ha preso parte per il terzo anno consecutivo alla 24 Ore Castelli di Feltre, disputata il 12 e 13 giugno. La manifestazione, tra le più partecipate competizioni podistiche a staffetta del Veneto, ha visto al via 94 squadre, di cui 10 Charity, e oltre mille atleti impegnati ininterrottamente per ventiquattro ore.
La presenza della squadra del Giro ha rappresentato un’importante occasione per portare all’attenzione del pubblico il tema delle cure palliative pediatriche e il significato della Comunità Curante. Un messaggio che trova nello sport un alleato naturale: nessuna sfida si affronta da soli e i risultati più importanti sono quelli che generano solidarietà, inclusione e sostegno reciproco.
Le cure palliative pediatriche insegnano ogni giorno il valore della vicinanza, dell’ascolto e dell’attenzione verso chi vive situazioni di particolare fragilità. Quando questi principi incontrano lo sport, nascono occasioni straordinarie di sensibilizzazione capaci di coinvolgere atleti, famiglie, volontari e cittadini in un percorso condiviso di consapevolezza, partecipazione e cura.